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Associazione Italiana contro le Miopatie Rare: “Le miopatie rare e le responsabilità sociali”

Sensibilizzare l’opinione pubblica, stimolare la ricerca scientifica, non abbandonare i malati: questi gli obiettivi che si propone AIM Rare - Associazione Italiana contro le Miopatie Rare – con il convegno del 24 giugno pv,  Montacatini Terme

Più di seimila specie di patologie accertate, due milioni di soggetti colpiti in Europa, il sei per cento della popolazione italiana coinvolto: queste le cifre delle malattie rare. Sono sindromi che affliggono un numero limitato di persone, tanto circoscritto da non garantire un’adeguata conoscenza del problema da parte dei medici generici né una significativa ricerca ad opera del mondo scientifico né  tantomeno una sufficiente informazione dell’opinione pubblica.

Tra queste patologie si annoverano le miopatie rare, sindromi a carattere neuro-muscolare, nell’ottanta per cento dei casi di natura genetica, che provocano evidenti difficoltà di movimento e di postura e che interessano importanti organi del corpo, condannando sia i malati che i loro familiari ad una carente qualità della vita. Possono colpire chiunque e si  manifestano in qualsiasi momento, causando non solo seri problemi fisici, ma anche gravi ripercussioni psicologiche dovute alla paura, all’insicurezza del domani e allo smarrimento di non essere più autosufficienti.

Sabato 24 giugno pv, nell’Auditorium “Elio” presso il Palazzo dei Congressi, Viale Amendola 2, Montecatini Terme, l’Associazione AIM Rare promuove il convegno “Le miopatie rare e le responsabilità sociali”.

La giornata di lavoro si aprirà alle ore 9.00 : nel corso della mattinata si  alterneranno i relatori scientifici che parleranno di diagnostica e di  trattamento delle miopatie; il pomeriggio sarà invece dedicato all’intervento dei tecnici che prenderanno in considerazione le questioni relative alla comunicazione e alla tutela dei diritti dei malati.

Infine, successivamente alla Tavola Rotonda finale, verrà sottoscritta una “ proposta di risoluzione, condivisa dai partecipanti, per la tutela dei diritti dei malati, sulla base delle loro richieste.”

Il convegno si rivolge ai rappresentati delle Istituzioni che hanno responsabilità in materia socio-sanitaria; a tutti gli operatori della sanità; al mondo dell’informazione, in particolare quella scientifica; agli studenti; alle organizzazioni del Terzo Settore; alla cittadinanza, in particolare quella che vive – in modo diretto o indiretto – le patologie trattate.

Il convegno è un’opportunità di estremo interesse per discutere sulle potenzialità del cittadino-malato, sui suoi diritti, sulla consapevolezza di un giusto inserimento nel contesto sociale e sull’importanza dello strumento associativo. Dibatteranno sui temi all’ordine del giorno genetisti, neurologi, pneumologi e cardiologi, medici legali e esperti di discipline giuridiche.

L’iniziativa ha ottenuto il Patrocinio della Regione Toscana, della Provincia di Firenze della Provincia di Pistoia, del Comune di Firenze, del Comune di Montecatini Terme, del CESVOT – Centro Servizi Volontariato Toscana, dell’APT “Montecatini Terme” e dell’APT “Abetone, Pistoia, Montagna Pistoiese”. Inoltre è organizzata con il sostegno  di PAM (Promozione Albergatori Montecatini Terme), Palazzo dei Congressi Montecatini Terme, Estate Regina – Festival musicale di Montecatini, Biotech Italia srl.

Il tema delle miopatie rare è una  problematica di interesse generale che deve coinvolgere tutti, rendendo responsabili i malati stessi e le loro famiglie, ma anche i cittadini e le Istituzioni, attraverso una maggiore sensibilità che garantisca un aiuto concreto ai soggetti colpiti e li aiuti a uscire dalla solitudine.

Con lo scopo di affrontare l’attuale scarsa  conoscenza del problema, l’inefficace tutela giuridica e il frequente abbandono dei soggetti colpiti, nasce nel 2002 AIM Rare, (Associazione Italiana contro le Miopatie Rare), impegnata a fornire risposte sulle cause della malattie rare, indicazioni sulla localizzazione dei centri di riferimento, assistenza materiale e sostegno psicologico e relazionale.

L’Associazione opera per far conoscere le miopatie rare in modo capillare, coinvolgendo un numero sempre maggiore di attori sociali attraverso i quali, da una parte sensibilizzare la popolazione, portando alla luce una realtà sconosciuta ai più e, dall’altra, spronare gli organismi competenti affinché garantiscano un impegno maggiormente incisivo nella tutela dei soggetti colpiti.

Per contribuire alla copertura delle notevoli spese di AIM Rare, che finanzia l’evento, si può effettuare un versamento sul c.c.p. n° 36965812.

Fonte: Le reti di Klimt